numer 007
maj-czerwiec 2021

Aplikacja „CeliaApp” jako szansa na poprawę jakości życia dzieci chorych na celiakię

„Studenckie koła naukowe tworzą innowacje” to program grantowy ustanowiony w 2020 r. przez Ministerstwo Edukacji i Nauki, którego ideą jest wsparcie studentów w prowadzeniu badań naukowych i prac rozwojowych, a zwłaszcza tych mających na celu tworzenie technologii i rozwiązań technicznych. Spośród 244 zgłoszeń do finansowania zakwalifikowano 128 projektów na łączną kwotę 6 590 695,49 zł1. W gronie laureatów znalazł się projekt SKN przy Klinice Pediatrii i Gastroenterologii UML pt. „Aplikacja “CeliaApp” jako szansa na poprawę jakości życia dzieci chorych na celiakię” oraz projekty trzech innych kół naukowych z naszego Uniwersytetu. 

Nasz projekt zakłada stworzenie bezpłatnej aplikacji na urządzenia mobilne przeznaczonej dla dzieci chorujących na celiakię oraz ich rodziców. Pomysł na tę inicjatywę zrodził się podczas rozmów z pacjentami i ich rodzicami na zajęciach klinicznych. Wielokrotnie spotykaliśmy się z opinią, że rodzice w poszukiwaniu informacji o chorobie dziecka sięgali do nieprofesjonalnych portali medycznych. Widzieliśmy więc potrzebę stworzenia platformy edukacyjnej, która byłaby praktycznym poradnikiem ułatwiającym codzienne życie dziecka z chorobą przewlekłą i jego rodziny. Wspólnie podjęliśmy decyzję, że najpierw chcielibyśmy skupić się na aplikacji mobilnej dla pacjentów z celiakią. 

Celiakia – choroba trzewna jest jedną z najczęstszych chorób przewodu pokarmowego. Szacuje się, że na celiakię choruje około 1% populacji. Ze względu na zróżnicowany obraz kliniczny rozpoznanie tej choroby bywa jednak wyzwaniem diagnostycznym. Obecnie jedyną dostępną metodą terapii celiakii jest restrykcyjne przestrzeganie diety bezglutenowej do końca życia. Pomimo, że produkty bezglutenowe w dużych miastach są coraz lepiej dostępne, to ścisłe przestrzeganie zaleceń dietetycznych u dziecka z celiakią jest wyzwaniem dla całej rodziny. Niejednokrotnie rodzice nie są świadomi zasad przyrządzania potraw bezglutenowych czy zawartości glutenu w produktach innych niż zbożowe. W takiej sytuacji łatwo popełnić błąd przy kompletowaniu listy zakupów. Problematyczne dla pacjentów i ich rodzin może być spożywanie posiłków poza domem i poszukiwanie lokali gastronomicznych serwujących dania bezglutenowe. 

Zanim powstał szkic naszego projektu, przeprowadziliśmy ankietę internetową wśród członków grup społecznościowych dla rodziców dzieci z celiakią, aby poznać ich potrzeby i oczekiwania. Wyniki przeprowadzonej ankiety pozwoliły nam ustalić, które funkcje aplikacji byłyby najbardziej przydatne dla grona potencjalnych odbiorców.  

Naszym celem jest bowiem stworzenie aplikacji, która poprawi jakość życia dzieci chorych na celiakię i ich rodziców poprzez realną pomoc w podejmowanie codziennych decyzji. Za zadanie postawiliśmy sobie zaprojektowanie aplikacji, która byłaby centrum wiedzy o chorobie trzewnej i jej leczeniu. Planujemy stworzyć trzy główne moduły w aplikacji „CeliaApp”. Pierwszy z nich to moduł „Wiedza” przygotowany przez członków naszego koła pod opieką lekarzy specjalistów. Chcielibyśmy w przystępny sposób przedstawiać użytkownikom istotę choroby i omówić zasady jej leczenia. Moduł „Mapy” przedstawiałby zweryfikowane lokale gastronomiczne z różnych części Polski. Kolejny moduł - wyszukiwarka produktów bezglutenowych z funkcją skanowania kodów kreskowych pozwoli rozwiać wątpliwości na zakupach. Realizacja projektu będzie możliwa dzięki współpracy członków naszego koła naukowego z  lekarzami, programistami i prawnikami.

W przyszłości chcielibyśmy również przeprowadzić badanie wśród użytkowników aplikacji oceniające, w jaki sposób korzystanie z „CeliaApp” wpłynęło na jakość ich życia. Wyniki tego badania pozwoliłyby odpowiedzieć na pytanie czy nowoczesne technologie na przykładzie naszej aplikacji wpływają na samokontrolę i różne aspekty życia pacjentów z celiakią.

Akceptacja projektu „Aplikacja „CeliaApp” jako szansa na poprawę jakości życia dzieci chorych na celiakię” przez Ministerstwo Edukacji i Nauki jest dla nas ogromnym wyróżnieniem i motywacją do pracy. Mamy nadzieję, że nasz projekt ułatwi życie dzieci z celiakią i ich rodzin, a nam samym pozwoli nabyć nowe umiejętności i kompetencje. 


1https://www.gov.pl/web/edukacja-i-nauka/ogloszenie-wynikow-konkursu-w-ramach-programu-studenckie-kola-naukowe-tworza-innowacje

studenci - członkowie SKN

autorzy:
Kacper Jasiński, Dominika Madras, Paulina Oleksa, Faustyna Piędel, Dominika Psiuk, Agata Rocka, Martyna Sokół, Iga Wieczorek
Studenckie Koło Naukowe przy Klinice Pediatrii i Gastroenterologii III Katedry Pediatrii UM w Lublinie

opiekun SKN: dr n. med. Paulina Krawiec
kierownik Kliniki Pediatrii i Gastroenterologii oraz III Katedry Pediatrii: prof. dr hab. n. med. Elżbieta Pac-Kożuchowska

© 2022 Centrum Symulacji Medycznej UM w Lublinie