Informator uniwersytecki

Psycholog o rozmowie z rodziną potencjalnego dawcy

Kontynuujemy temat po konferencji "Lubelska transplantologia" i przybliżamy temat rozmowy z rodziną pacjenta o donacji. Psycholog Magdalena Martyniuk z I Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Leczenia Żywieniowego SPSK nr 4 podsumowała jak przeprowadzić tę trudną rozmowę.

Rozmowa z rodziną pacjenta zmarłego w wyniku orzeczonej śmierci mózgu jest szczególnym rodzajem relacji i komunikacji lekarza z bliskimi pacjenta. W rozmowie tej dominującą rolę odgrywają emocje i to zarówno te, które przeżywa rodzina, jak i te, która odczuwa lekarz.

Szczególność tej relacji wynika z faktu, iż stykamy się z osobami, które zupełnie niespodziewanie znalazły się w bardzo trudnej sytuacji życiowej. Ich bliski – osoba, dotychczas zupełnie zdrowa, często młoda – w wyniku nieszczęśliwego zdarzenia np.: wypadku komunikacyjnego, utonięcia, zaczadzenia, próby samobójczej; lub wskutek nagłej choroby, głównie naczyń mózgowych, trafia do szpitala, gdzie rozpoczyna się walka o jego życie. Po kilku, kilkunastu dniach hospitalizacji najczęściej w oddziale intensywnej terapii okazuje się tę walkę przegrywać. Lekarze najpierw wysuwają podejrzenie śmierci mózgu pacjenta, który w dalszym ciągu leży na szpitalnym łóżku, a po przeprowadzeniu dodatkowych badań i konsyliów lekarskich stwierdzają jego śmierć, wystawiają kartę zgonu. Dla rodziny pacjenta nic się nie zmieniło, gdyż ich bliski w dalszym ciągu leży w szpitalu na tym samym łóżku i wygląda zupełnie tak samo jak do tej pory, jest ciepły, jego serce bije, a respirator wydaje się tylko pomagać w oddychaniu. I oto w jednej chwili wali się im cały świat – okazuje się, że na łóżku szpitalnym leży nie pacjent, ale ciało pacjenta uznanego właśnie za osobę zmarłą w wyniku trwałego i nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Szok, niedowierzanie, ból, rozpacz, wściekłość, poczucie bezradności i niesprawiedliwości to tylko niektóre z emocji pojawiających się u rodziny zmarłego. Wszystko dzieje się tak szybko i przybiera tak niepomyślny, tragiczny obrót wydarzeń, że automatycznie powoduje uruchomienie mechanizmów obronnych.

Reakcje z jakimi może się spotkać osoba przekazująca rodzinie informacje o śmierci zostały opisane w literaturze przez psychiatrę dr Elizabeth Kübler-Ross jako fazy przeżywania żałoby:
1. To zaprzeczanie, które jest świadomą lub nieświadomą odmową akceptacji faktów, informacji odnoszących się do danej sytuacji („to niemożliwe”, „jak to umarł skoro oddycha” itp.). Zaprzeczanie pełni ważną funkcję ochronną dla psychiki. Reakcja ta jest trudna dla prowadzącego rozmowę, należy ją przeczekać pamiętając, że forsowanie na siłę złych informacji wzmaga tylko opór przed ich przyjęciem.
Po krótkiej lub dłuższej reakcji zaprzeczania, informacja o śmierci zaczyna docierać do świadomości.
2. Pojawia się gniew jako reakcja na krzywdę, niesprawiedliwość losu. Padają pytania – „dlaczego on”, „dlaczego nas to spotkało”, bliscy odczuwają sprzeciw, buntują się, kierują emocje do otoczenia, mogą uważać inne osoby za winne, oskarżać personel. Jest to jest obiektywnie trudne i wyzwala naturalną reakcję obrony.
3. Targowanie się to próba wynegocjowania przedłużenia życia, „odroczenia wyroku”. Rodzina próbuje odwołać się do wyższej instancji, pytając np.: „Czy można go przenieść do innego szpitala lub zrobić dodatkowe badania?”
4. Depresja. Jest to okres utraty złudzeń, braku nadziei, żalu, że traci się osobę, którą się kocha. Obserwujemy „rodzinę pogrążoną w smutku”, co jest dla lekarza łatwe do emocjonalnego przyjęcia, szczególnie w porównaniu z reakcją zaprzeczania lub gniewu.
5. Akceptacja to rezultat pojawienia się obiektywizmu i pozytywnej adaptacji do sytuacji. Rodzina jest pogodzona ze śmiercią. W fazie bliscy zmarłego starają się nadać śmierci jakiś pozytywny sens. Np. „skoro on umarł to może chociaż jego serce uratuje innego człowieka”.

Pamiętajmy, że żadne emocje nie są złe. Wszystkie są ważne i potrzebne. Natomiast te wymienionej wyżej są nieprzyjemne i trudne, szczególnie dla przeżywających je osób, ale też dla ludzi z ich otoczenia. Trafne rozpoznanie typu reakcji rodziny ułatwi lekarzowi – koordynatorowi – adekwatne zachowanie się podczas rozmowy z rodziną.

Lekarz pacjenta po orzeczonej śmierci mózgu ma obowiązek poinformować rodzinę zmarłego o możliwości pobrania od tego zmarłego narządów do transplantacji. Podstawową zasadą jest rozdzielenie w czasie tych dwóch informacji tak, aby rodzina miała choć trochę czasu na zaakceptowanie wiadomości o śmierci bliskiej osoby. Celami tej rozmowy są ustalenie stanowiska osoby zmarłej wobec transplantacji narządów, dążenie do zaakceptowania przez rodzinę faktu donacji i do pobrania narządów oraz udzielenie wsparcia rodzinie.

W Polsce obowiązuje zgoda domniemana, co oznacza, że jeśli ktoś nie wyraził sprzeciwu za życia, to znaczy, że się zgadzał na taką ewentualność po śmierci. Zgoda domniemana przy braku wpisu w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów (CRS) i braku informacji o wyrażanym za życia sprzeciwie uzyskana od rodziny pacjenta pozwala na pobranie narządów od zmarłego do transplantacji. Jednakże względy psychologiczne oraz kulturowo-obyczajowe wymagają uszanowania uczuć rodziny i zaakceptowania ich postawy względem transplantacji. Brak poszanowania ich opinii w tak szczególnej sytuacji i rygorystyczne podejście do tzw. zgody domniemanej mogłoby spowodować silny opór rodziny i uniemożliwić akceptację donacji. Mogłoby pojawić się u tych osób poczucie bycia zmanipulowanym, poczucie, że narządy ich bliskiego zostały pozyskane podstępem czy wręcz mu ukradzione. A to mogłoby mieć dalsze negatywne skutki dla transplantologii w Polsce.

Do tej szczególnej rozmowy należy się dobrze przygotować. Lekarz powinien dysponować informacjami zarówno o okoliczności śmierci pacjenta, jak i o rodzinie zmarłego. Powinien być otwarty, autentyczny, spokojny, empatyczny, cierpliwy, potrafiący okazać wsparcie. Konieczne jest ponadto zadbanie o warunki do przeprowadzenia takiej rozmowy. Należy zapewnić bezpieczne, ciche miejsce, gdzie nikt tej rozmowy nie będzie przerywał; miejsca siedzące dla wszystkich uczestników rozmowy oraz odpowiednią ilość czasu, aby nie przeprowadzać jej w pośpiechu. Na początku rozmowy warto wyrazić współczucie rodzinie z powodu śmierci ich bliskiego i okazać zrozumienie dla sytuacji, w której się znajdują. Warto obserwować rodzinę i przeżywane przez nią emocje. Dać przyzwolenie na ból, rozpacz, wysłuchać ich ewentualnych skarg i żali na niesprawiedliwość losu, służbę zdrowia, złe drogi, pijanych kierowców itp. Chłód emocjonalny rozmówcy nasila emocje rodziny, a ignorowanie emocji przeżywanych przez rodzinę tylko je wzmaga. Trzeba przyjąć niezadowolenie, wyrazić zrozumienie, ale oddzielić je od tematu dawstwa narządów oraz podkreślić, że biorca nie jest niczemu winien.

Coraz częściej rodziny same inicjują rozmowę o donacji. Jest to komfortowa sytuacja dla lekarza-koordynatora. Zwykle jednak trzeba rodzinę poinformować o możliwości transplantacji i wyjaśnić, czego ona dotyczy. Ważne, aby rozmowa była prowadzona delikatnie i bez nacisku. Trzeba poznać przyczyny niechęci, aby móc rozwiać ewentualne wątpliwości. Pomocne jest odwoływanie się do pozytywnych, prospołecznych argumentów, a nie skupianie się wyłącznie na korzyściach biorców. Warto podkreślić wolę zmarłego i ewentualne symboliczne korzyści dla rodziny. Na zakończenie rozmowy z rodziną lekarz-koordynator powinien bezwzględnie zaakceptować ostateczną decyzję rodziny. Bez krytyki, pouczania, okazywania rozczarowania przy sprzeciwie, czy nadmiernej satysfakcji, przy zgodzie, gdy rodzina się przychyli transplantacji. Po zakończonej rozmowie, należy dać rodzinie czas na pożegnanie się ze zmarłym oraz udzielić im informacji co do dalszych formalności. Nie należy unikać ponownego kontaktu, jeśli rodzina będzie miała taką potrzebę.

Podsumowując, niemożliwe jest opracowanie jednego, sprawdzonego algorytmu przeprowadzania rozmowy z rodziną na temat pobrania narządów do transplantacji. Natomiast poznanie i zrozumienie psychologicznych aspektów znacząco ułatwia komunikację lekarza z rodziną zmarłego pacjenta. Edukowanie społeczeństwa i poruszanie tematu transplantacji narządów w przestrzeni publicznej pomaga w jego lepszym zrozumieniu. Ważne jest, aby temat dawstwa narządów przestał być tematem tabu, a ludzie mieli czas na wyrobienie sobie ugruntowanej opinii, do której będą mogli się odwołać.